• úvodní stránka dixo.cz
• skok na navigaci dixo.cz
• skok na obsah

Vojtíšek (6,5 let, zhoubné onemocnění)

Přečetla jsem si příběhy maminek (tatínků bůh ví proč chybí) a i já jsem se rozhodla napsat náš příběh o tom, jak jsme přežili své dítě.

Já sama mám asi neobvyklý a dost složitý život. Již dvakrát jsem měla nakročeno na druhý břeh. Poprvé, to mi byly 4 roky, jsem měla prasklé (tedy opravdu prasklé) slepé střevo. Jeho zanícený obsah zasáhl celou dutinu břišní, takže mým rodičům tenkrát řekli, ať nepočítají vůbec s tím, že bych snad mohla přežít. Přežila jsem a život šel dál. Našla jsem si přítele, po 9ti měsících známosti, kdy jsem váhala mezi ním a mým současným manželem, se tehdejší přítel v pouhých 25 letech utopil. Zlomil si vaz při skoku do vody. Byl to zásah shůry? Nevím. Ale prostě to tak mělo být.

Potom jsem si tedy svého nynějšího manžela vzala. S tím, že jako následek popisovaného onemocnění nebudeme moci mít děti. Smířili jsme se s tím, že pokud to nevyjde, nějaké si adoptujeme. Za půl roku snažení se mi povedlo poprvé otěhotnět. Po porodu jsem málem vykrvácela, ale zase jsem se vzpříčila osudu. Prostě jsem si řekla, že nemůžu nechat to bezbranné stvoření bez maminky.

Za tři roky se nám narodil Vojtíšek. Byl opravdu jako zjevení, a pozornost na sebe uoutával už od svého narození, není divu, dítko, které má 4 600 g porodní váhu, to se nerodí každý den. Chodili se na něj dívat sestřičky i doktoři, a nevěřili, že jsem porodila v pohodě. Jak jsem v legraci říkala, počkal, až bude moci vyjít po svých. Rozdával radost, samozřejmě občas zlobil, jako každé dítě. Byl velice živý, řekla bych téměř hyperaktivní. Neposeděl chvíli na jednom místě. Nezajímaly ho počítače a televize, jenom traktory a vše, co souvisí s životem na vesnici: "viděli jste to, tam je secí stroj, tam je kombajn" . Věděl, co který stroj dělá, ale aby se naučil barvy a jiné, pro něho nedůležité věci? To tedy ne, to ho nezajímalo. Pro každého rodiče je právě to jeho dítě to nej. Ale kam přišel Vojtíšek, okamžitě se pozornost rodičů i dětí strhla na něj. Byl přirozený vůdce, autorita. Co řekl nebo udělal, to udělali ostatní. Sám se naučil sedět, stát, chodit. Nechtěl a neměl rád, když mu někdo pomáhal. Byl velmi tvrdý. Když přišel s boulí na hlavě, nikdy nevěděl, kde se mu to stalo, když si propíchl asi v 1 roce pusinku drátem, visel na něm jako ryba, ani neplakal, jenom čekal, jestli si toho všimneme a vytáhneme mu ho.

Všechno bylo krásné a úžasné, až do září 2008. Když jsme začali po prázdninách jezdit na kole do školky, tak mu nestačila půlka silnice. Vyčítali jsme mu to, říkali, ať jezdí opatrně, nebo ho přejede auto. Nechtěl nám říct, že to jinak nejde, že není schopný jet rovně. Přiznat slabost, to opravdu neuměl. Postupně se nám zdálo, že se zhoršuje jeho chůze, ve školce mi řekli, že se zastavil nahoře u schodů a odmítl sejít dolů. Teprve, když mu dala paní účitelka ruku, tak s ní sešel.

V úterý, 16. 9. 2008, jsem se tedy s paní učitelkou domluvila, že si Vojtíška vyzvednu ve čtvrtek po obědě, abych s ním mohla zajít k lékaři. Pro jistotu. Bála jsem se, jestli nemá nějaký neurologický problém. Ve středu 17. Jsem ho ráno předala opět paní učitelce, jako každý den. Ta mi v 10 hodin zavolala, že Vojtíšek jenom sedí, odmítá chodit a pláče. Vojta pláče!!! To musí být vážné, napadlo mě, to není jenom tak. Okamžitě jsem sedla do auta, jela pro něj, potom k pediatrovi. Ten nás poslal na neurologii, kde nic nezjistili. Ale nechali nás hospitalizovat na dětském oddělení místní nemocnice. Večer jsme měli vyšetření magnetickou rezonancí - vyšetřovali mozek a páteř. To už prakticky jenom ležel, ani v sedu si nebyl příliš jistý. Ještě večer mi řekli, že má nález na mozku. Moc jsem tomu nerozuměla, co je to nález? Pak mi to vysvětlili. Tím myslí nádor. Zároveň nám řekli, že sice snímky nejsou příliš kvalitní, ale vypadá to, že by nádor měl jít relativně snadno odstranit. Jedním slovem se nám zhroutil celý svět. To není možné, proč takové malé dítě?

Další den jsme se přesunuli do brna, na kliniku dětské onkologie. Zde nás přijali a každá další zpráva byla už jenom horší. Nejprve jsme se dozvěděli, že nádor nelze operovat. Potom, že je zhoubný a že smrt může přijít téměř kdykoliv. "počítejte s tím, že kdykoliv od něj odejdete, už se nebudete mít za kým vrátit." To jsem poslouchala pořád dokola. Následovala "chemoterapie" (ve skutečnosti léky, které pouze zastaví růst všech buněk, tedy i těch v nádoru). Ozařování (malá naděje, že se nádor zmenší tak, aby šel odstranit lexelovým gamanožem) a plánované i neplánované kontroly. Do března 2009 se stav pomaličku zlepšoval. Vojtíšek začal znovu sedět, potom dokonce i chodit. Kdyby ho někdo v té době potkal, nevěřil by, že je tak vážně nemocný.

V březnu, přesněji po děském karnevalu, se jeho stav začal pomalu zhoršovat. Napřed chodil "za ruku", potom přestal úplně, později jenom seděl a když ani to už nešlo, tak seděl na sedačce, obložen polštáři, aby se mohl dívat na televizi nebo poslouchat, jak mu někdo četl. Televize ho sice opravdu moc nebavila, ale když už nebyl schopen žádné aktivní zábavy, utíkal mu tak nejlépe čas. Dítě, které vás nepustilo ke slovu, najednou nebylo schopné si ani říct o jídlo a pití. Domlouvali jsme se nejprve stiskem ruky, potom mrkáním. Kdo nezažil, neumí si to asi představit.

Postupně upadal do bezvědomí, říkala jsem, že "spinká" a všichni ostatní to tak brali. Neměla jsem sílu jim vysvětlovat, co a jak. Možná jsem udělala chybu, možná to měli vědět, ale já jsem to tak cítila. Na trápení je vždycky dost času. 22. Dubna jsme jeli na kontrolu na "naše" oddělení, měli jsme mít kontrolní magnetickou rezonanci. Vojtíšek moc nevnímal, nejedl, nepil a zvracel. Myslela jsem, že má snad virozu. Bohužel, magnet ukázal, že nádor zastavil odtok mozkomíšního moku z hlavy, musel mít prý velké bolesti, ale kdybych to věděla, přece ho nenechám doma trápit a přijedu dříve!!! Okamžitě následovala operace, kdy mu byla do mozku zavedena hadička, jejíž vyústění je v dutině břišní. Tam se odvádí mozkomíšní mok. S ohledem na jeho stav nás již za 2 dny lékaři poslali domů, protože věděli, že nechceme dožívat v nemocnici. Vybavili nás léky na uklidnění, proti bolesti ... Abychom mohli Vojtíškovi ulevit, jak to jde, když už mu není možné jinak pomoci.

Po operaci se Vojtíšek probudil, komunikoval, ale bohužel znovu postupně upadal do stavu, v jakém byl před operací. Postupně "spinkal" déle a déle, až postupně "spinkal" celý den a celou noc. V noci na 22. května dostal teplotu přes 40 stupňů, proto jsem volala do nemocnice, co mám dělat. Sloužící lékař mi řekl, ať ráno přijedeme. Přijali nás s tím, že "jak jsme si už řekli, Vojtíšek umírá. Počítejte s tím, že to bude dneska". Telefonovat jsem nemohla, tak jsem rozeslala maily mým rodičům, mému bratrovi a manželovi. Ti zajistili hlídání pro našeho druhého syna a přijeli. Nevěděli, zda ještě stihnou Vojtíška živého, ale v každém případě ho chtěli vidět. Naposledy. Ptali se, zda mají dovézt i jaromírka, Vojtíškova bráchu, ale protože má 9 let a je tedy malý, chtěla jsem, aby si ho raději pamatoval jinak, než v této hrozné situaci.

Měl kolem sebe lidi, kteří ho milovali. Nejprve jsem ho chovala, potom už to nešlo. Začal zvracet, tak jsem ho položila, ale byli jsme s ním. A tomu jsem byla ráda. Nenechali jsme ho samotného, viděl, jak moc ho milujeme. Ten den orpavdu zemřel. Bylo to odpoledne, kdy se hluboce nadechl a potom už téměř přestal dýchat. Jakoby se chtěl rozloučit, říci, že toto bylo naposledy.

Nevím, jestli to bude dlouhá cesta, než se s tím srovnáme. Spíš si myslím, že ta cesta nikdy neskončí.

Milý Vojtíšku,

ty to víš, že nám moc chybíš. A kdybychom měli i další děti, už to nebude takové, jako předtím. Milujeme tě a nikdy milovat nepřestaneme.

Děkuji ti za to, že nás navštěvuješ alespoň v noci. Měj se krásně, andílku. Jsi s babičkou tam, kde jsi chtěl. Vím, že ti po ní bylo celé 2 roky smutno. Dodnes tě vidím, jak jsi šel k ní od kuchyně s tím, že jdeš za babičkou a přitom již nebyla asi 2 dny mezi námi. Když sis to uvědomil, otočil ses, zavřel dveře a přišel za námi nahoru. Jsi s člověkem, kterého jsi velmi miloval a věřím, že jsi šťastný. Příšerko, buď tedy naším ochráncem, a věř, že i my se těšíme, až se znovu sejdeme.

Tvoje maminka (za všechny ostatní)

• Úvod
• Jak pomáháme
• Podpořte nás
• Kurzy, školení
• Kalendář akcí
• Prázdná kolébka